Abril: mês de conscientização da doença de Parkinson

ABRIL: mês de conscientização da doença de Parkinson

Para alguns parece que foi ontem, para outros parece que faz uma eternidade. Quando se tem Parkinson, o tempo se confunde. O fato é que o diagnóstico se torna um marco, onde a vida começa a ser observada por uma ótica do antes e depois da doença.

A doença de Parkinson apesar de descrita há mais de 200 anos, pelo médico inglês Dr. James Parkinson, para muitos ainda é novidade, pois não faz parte da rotina falar sobre Parkinson, assim como acontece em relação às outras doenças de alta complexidade. O Parkinson é uma patologia neurológica, crônica e degenerativa, de causa desconhecida, caracterizada pela morte progressiva de neurônios produtores de dopamina. A médio – longo prazo compromete de modo irreversível a função motora e prejudica drasticamente o estado emocional do paciente. Ao contrário do que a maioria pensa, a doença também acomete adultos jovens, com menos de 45 anos e o tremor não é o único sintoma. Sem cura, o Parkinson não mata, mas na maioria dos casos, impacta de forma devastadora, afetando todos os aspectos da vida do individuo (física, emocional, profissional, financeira, familiar, social e espiritual).

Nos últimos anos, associações de pacientes e grupos de apoio realizam campanhas de conscientização no mês de abril. Duas datas foram instituídas em alusão ao tema, 4 de abril – dia Nacional do Parkinsoniano – e 11 de abril – dia mundial da conscientização da Doença de Parkinson. Nestas datas não há o que se comemorar, mas sim, conscientizar e informar a sociedade sobre a doença, bem como, chamar a atenção do governo às necessidades dessas pessoas. A grande maioria não tem acesso aos tratamentos adequados e condições de fazer acompanhamento com profissionais capacitados. É fundamental que o Sistema Público de Saúde venha a se adequar e oferecer a essas pessoas e seus familiares, informações, terapias e cuidados que priorizem a manutenção do bem estar, da qualidade de vida e resgate da dignidade, como rege nossa constituição.

Mesmo atingindo um número elevado de pessoas, sendo a 2ª doença neurodegenerativa mais frequente no mundo, há muito o que se esclarecer sobre o Parkinson. Como lidar com uma doença que causa dezenas de sintomas motores e não motores? Como gerenciar uma doença de tamanha complexidade? Como tratar uma doença que exige o uso de vários medicamentos e acompanhamento terapêutico com diferentes profissionais da saúde? Como uma pessoa de baixa renda pode retardar a progressão da doença? Como manter a qualidade de vida e a dignidade se a pessoa com Parkinson é dificultada / impossibilitada de obter tratamento medicamentoso, terapias, auxilio doença e aposentadoria? Qual a incidência e prevalência da doença no Brasil? Por que casos de pessoas jovens com diagnóstico de Parkinson está mais frequente? Quanto custa aos cofres públicos os cuidados paliativos decorrentes de um tratamento inadequado? Como responder essas e tantas outras questões que envolvem a doença de Parkinson?

A população mundial está vivendo um momento delicado, a pandemia de COVID-19 provocada pelo “novo coronavírus” tem assombrado o mundo desde o início de 2020, quando os primeiros casos começaram a surgir e se espalhar. Nessa guerra contra um inimigo invisível, uma das melhores armas tem sido a ciência. Os cientistas estão numa corrida para encontrar a vacina ou tratamento / medicamento eficaz, que poderá reduzir esse catastrófico número de mortes que vem aumentando a cada dia.

É evidente o papel fundamental da ciência em nossas vidas, destacando os pesquisadores que diariamente buscam a cura de centenas de patologias, como a cura para doença de Parkinson. Somente através da mobilização, esforço e investimento para pesquisa cientifica, aplicação do conhecimento e difusão de informações, que poderemos ter as respostas dos questionamentos acima e como melhorar as condições de saúde e bem estar das pessoas com Parkinson.

Se faz primordial que o governo trate a causa com a importância que se deve ter. Diversas medidas públicas que envolvem áreas da saúde, ciência e tecnologia, educação, assistência social e outras se fazem imprescindíveis para suprir as demandas dessa parcela da população, que vem aumentando drasticamente. Como por exemplo, implementação de campanhas contínuas de conscientização, formação e capacitação de profissionais, criação de centros de excelência em pesquisa e de tratamento de doenças neurológicas em todos os estados, disponibilização de terapias medicamentosas, procedimentos cirúrgicos e atendimento multiprofissional.

Assim, finalizamos na esperança de que nesse período de atenção (que é de extrema importância) focada à pandemia de COVID-19, sejamos também lembrados nas nossas necessidades. Desejamos às pessoas com Parkinson e familiares, força e fé; aos cuidadores compreensão e paciência; aos médicos e profissionais da saúde, coragem e dedicação; aos pesquisadores e cientistas, determinação e persistência; a sociedade, empatia e respeito e aos nossos governantes, sabedoria!

 

 Danielle Lanzer

Erica Silva

Fábio B. Manffra

Vibrar com Parkinson

 

“O melhor remédio é a informação”

 

 

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